Teun Toebes: ‘We hebben de ouderenzorg vanuit aannames georganiseerd’
Gepubliceerd op: 28-11-2024
‘Verander de manier waarop je kijkt naar mensen met dementie en je verandert de zorg. We hebben dus zelf de sleutel tot verandering in handen.’ Dit zegt zorgvernieuwer Teun Toebes. Hij is betrokken bij het project ‘De mens zien die (ook) dementie heeft’.
Teun: ‘De cultuurverandering die in de zorg nodig is, is dat we ons niet richten op de kwantiteit, maar op de kwaliteit van leven. En dat we ons niet alleen focussen op de rol van de patiënt, maar op die van de hele mens. Het allerbelangrijkste daarbij is ons mensbeeld.’
Interviewreeks ‘De mens zien die (ook) dementie heeft'
Mensen met dementie - maar ook hun naasten en professionals in het verpleeghuis en thuis - ervaren vaak dat de dagelijkse realiteit in hun leven op gespannen voet staat met de principes van passende zorg. Met het project ‘De mens zien die (ook) dementie heeft’ willen we kijken waar deze spanningen zitten en hoe we hier verandering in kunnen brengen. In een serie interviews brengen we verschillende perspectieven van betrokkenen bij dit project in beeld. Het interview met Teun Toebes is het eerste interview uit de reeks.
Teun: ‘In Nederland denken we bij het verbeteren van zorg aan de inzet van extra middelen, zoals geld. Terwijl we één van de rijkste zorgsystemen ter wereld hebben. We denken in tekorten aan zorgmedewerkers. Maar we hebben vooral een tekort aan zorgmedewerkers door onze manier van kijken naar zorg. Het gaat dus niet om hoeveel middelen we hebben, maar vooral wat we doen met deze mogelijkheden. Hoe zetten we visie om naar de praktijk?’
Wie is Teun Toebes?
Het is de missie van Teun Toebes om de levenskwaliteit van mensen met dementie wereldwijd te verbeteren. Momenteel reist hij daarvoor, samen met filmmaker Jonathan de Jong, de hele wereld over om te zien hoe er in andere landen gekeken wordt naar de mens achter dementie en hoe zij de zorg vormgeven. Dit leidt tot inspiratie voor hoe het in Nederland ook anders kan. Teun Toebes is 25 jaar en woonde hiervoor 3,5 jaar lang in een verpleeghuis om van dichtbij te leren van mensen met dementie.
Collectieve veiligheid weegt te zwaar
Teun: ’De dementiezorg laat zien dat wij vanuit goede bedoelingen een zorgsysteem hebben georganiseerd op basis van aannames over wat mensen nodig hebben. Dit zie je terug doordat in het systeem de collectieve veiligheid zwaarder weegt dan de individuele kwaliteit van leven. We hebben een faciliterende en luisterende houding nodig. En bij alles wat we willen inzetten, is het nodig dat we de vraag stellen: Is dit ook wat iemand zelf wil en draagt het ook bij aan kwaliteit van leven?’
De mens zien die (ook) dementie heeft
Het project De mens zien die (ook) dementie heeft bestaat uit participatief actieonderzoek. Teun: ‘Het mooie daarvan is dat het uitgaat van ervaringen en verschillende vormen van kennis. En juist door die ervaringen met elkaar te delen, kunnen we het gezamenlijke leerproces versnellen. Doordat de studenten, naast zorgprofessionals, ook echt meedoen in de praktijk, hoop ik dat de kijk op zorg gaat veranderen. De kijk van de studenten én van de praktijk. Alle betrokkenen worden zo meegenomen in de leerervaring. Anders kijken, leidt zo tot anders doen.’
Over 'De mens zien die (ook) dementie heeft'
Waar zitten spanningen tussen de behoeftes van mensen met dementie aan de ene kant en professionele standaarden en opvattingen aan de andere kant? En: hoe kun je op een praktische manier passende zorg en ondersteuning geven aan mensen met dementie? Met deze vragen gaan teams in 3 zorgorganisaties aan de slag door het uitvoeren van participatief actiefonderzoek.
De teams bestaan uit zorg- en welzijnsprofessionals, studenten, mensen met dementie en naasten. Betrokken organisaties:
- Hogeschool Inholland
- Vilans
- mbo Rijnland
- Marga Klompé
- Woonzorgcentra Haaglanden
- TopaZ
- Article 25 Foundation
Ook zijn de volgende rollen en perspectieven vertegenwoordigd: ethicus, cliënt, persoon met dementie en mantelzorger. Het project wordt gefinancierd door ZonMw. Meer weten? Bekijk dan de projectpagina op Vilans.nl.
Kleine dingen zijn helemaal niet klein
Teun: ‘Ik hoop dan ook dat we met ‘De mens zien die (ook) dementie heeft’ meer balans kunnen krijgen in ons zorgsysteem. Zo krijgt kwaliteit van leven een grotere rol. Vaak worden de uitkomsten van dit soort persoonsgerichte zorg gezien als kleine dingen. Alleen: wij noemen ze klein. Maar wat we ons goed moeten realiseren dat iets kleins heel groot kan voelen als je leeft binnen een institutionele setting. Als zorg kunnen we onbedoeld en onbewust een grote machtspositie hebben richting bewoners, dit kan het verschil maken tussen wel of geen waardig leven ervaren.’
Optimale veiligheid loslaten
Met ‘kleine dingen’ bedoelt Teun wel of niet de lepel in je eigen kom met vla kunnen steken. Wel of niet de mogelijkheid hebben om naar buiten te gaan met 30 graden. Wel of niet mogen bepalen of je Nutridrink wilt. Dit zijn allemaal dingen die spelen omdat er bijvoorbeeld een hitteprotocol van kracht is, of omdat de diëtist iets voorschrijft vanuit theorie over goede voeding.
Teun vindt dat er niets mis is met dit soort oplossingen, zolang je het maar bewust inzet. ‘Maar meestal zijn dit soort oplossingen een resultaat van een organisatiecultuur die optimale veiligheid en controle nastreeft. Dit komt dan vanuit de cultuur van de organisatie zelf en wordt dus niet opgelegd vanuit de ‘overheid’ zoals ik vaak van professionals hoor.’
De verandering in de zorg is al begonnen
Teun: ‘De focus van het participatief actieonderzoek is dan ook wat er wél kan in plaats van niet. En op het moment dat we daarop focussen, gaan we zien dat de verandering, waar we zo’n honger naar hebben, al begonnen is. Alleen moeten we de inzichten ook verder brengen, door ze ook met iedereen te delen.’
Wat is participatief actieonderzoek?
Bij participatief actieonderzoek doen onderzoekers actief mee aan de setting die zij onderzoeken. Het is een vorm van onderzoek die verder gaat dan het observeren alleen, omdat verandering het doel is. Alle betrokkenen uit de setting zijn medeonderzoeker van de eigen praktijk of context. Juist door alle perspectieven en alle bronnen van kennis evenwaardig aan bod te laten komen ontstaan er inzichten en oplossingen die anders niet naar voren komen.
Wereldwijde inspiratie
Teun neemt niet alleen zijn ervaringskennis mee in het project, maar ook de inspiratie die hij wereldwijd opdoet. ‘Ik noem bijvoorbeeld Moldavië. Daar heb je 1 zorgmedewerker op een groep van 34 mensen met een zorgvraag. Daar helpen bewoners elkaar met naar het toilet gaan. In Nederland vinden we dat je een diploma moet hebben om mensen naar het toilet te brengen. Of om mensen te helpen bij het eten. Maar in Moldavië zie je dat het daar goed gaat. De bewoners handelen vanuit de meest basale blijk van medemenselijkheid, de kern van samenleven.’
Moldavië
Teun: ‘Als je Nederland met Moldavië vergelijkt, zie je dat wij heel erg veel meten. In Moldavië hielden ze bijvoorbeeld de ontlasting of het gewicht van mensen niet bij. Meten is niet fout, maar je hoeft het niet voor iedereen te doen. Hetzelfde geldt voor ziekenhuisbedden en incontinentiematrassen. Niet iedereen is incontinent en heeft een ziekenhuisbed nodig. In Nederland wordt vaak alles collectief ingezet. Maar mensen hebben er meer aan als er een afweging per persoon wordt gemaakt in hoeverre zo'n middel ook bijdraagt aan kwaliteit van leven. Zeker in een omgeving die geborgenheid moet uitstralen.’
Loskomen van risicodenken
‘Voor kwaliteit van leven is het belangrijk dat we risico’s accepteren die in ieder leven normaal zijn. Dat we mensen die leven met een diagnose dementie normaliseren en niet medicaliseren. Als we blijven streven naar 0 risico, zal er ook 0 leven zijn. Er ontstaat sociale veiligheid, juist als we deze risico’s accepteren en met elkaar deze verantwoordelijkheid dragen. Hierdoor durven we te veranderen. Als er dan een ‘incident’ gebeurt, zoals we dat in de oude taal zeggen, dan is het belangrijk dat we niet op zoek gaan naar een schuldige. In plaats daarvan kunnen we elkaar vasthouden. Juist op deze momenten staat immers de kwaliteit van leven centraal.’