Vilans-medewerker schreef mantelzorg-boek over moeder

‘Toen mijn moeder 83 was kreeg ze een zwaar delier’, vertelt Hilair. ‘Dat begon met somberheid en depressieve klachten die al snel uitmondden in wanen. Ze belandde in een ggz-instelling waar ze werd geholpen bij het verwerken van het verlies van mijn oudste broer toen hij pas dertien was, het sterven van mijn zusje Marie-José die het syndroom van Down had en op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer kreeg, en de vroege dood van mijn vader.’ Annie mag in de zomer van 2016 weer naar huis met de diagnose: vermoedelijk dementie, type Alzheimer. Het is het begin van een periode waarin ze steeds meer zorg en ondersteuning nodig zal hebben. Hilair besluit twee keer per week bij haar te overnachten zodat ze zo lang mogelijk in haar vertrouwde omgeving kan blijven wonen. Uiteindelijk verhuist ze in 2022 naar een kleinschalige woonvorm waar ze ruim een jaar later overlijdt. 

Afhankelijkheid en nabijheid

‘Ik heb het mantelzorgen altijd iets vanzelfsprekends gevonden’, zegt Hilair. ‘Voor mijn zusje en voor mijn moeder. Er waren natuurlijk wel verschillen. Marie-José woonde in een Thomashuis. Dat was haar gezin, haar thuis, dus ik kon een groot deel van de zorg daar laten. Ik voelde me minder verantwoordelijk voor haar totale welzijn omdat ik de afhankelijkheid kon delen. Bij mijn moeder wist ik: als ik er niet ben, is ze alleen.’ Die nabijheid is voor Hilair een levensinstelling. ‘Ik volg daarin mijn intuïtie: wat voelt op dit moment het beste? Natuurlijk is dat niet altijd makkelijk als iemand een steeds groter appèl op jou doet. Ik ben bijvoorbeeld gestopt met lang op vakantie gaan in het besef: die tijd komt wel weer. Ik maakt nu een ander soort reis.’ 

Waardevolle momenten koesteren

Hilair heeft de periodes van mantelzorgen als heel rijk ervaren. ‘In de huidige maatschappij gaan we vaak zo instrumenteel om met problemen en tegenslag, ook als het gaat om ouderdom, kwetsbaarheid en afhankelijkheid. We zijn zo goed in het bedenken van oplossingen voor dingen waar we vanaf willen of moeten. Maar het levert ook zo veel moois op als je het omarmt. Zo dicht bij iemand zijn op de kwetsbaarste momenten, dat is zo waardevol. De momenten waarop we ons werkelijk verbonden voelen met onszelf en de mensen om ons heen, zijn vaak de momenten waarop we op ons kwetsbaarst zijn. Dat is zo dierbaar.’  

Omgaan met de keerzijde

Natuurlijk heeft mantelzorgen ook een keerzijde. Hilair: ‘Wat ik moeilijk vond was de scheidslijn tussen haar en mijn leven. Waar houdt het op, wat laat ik bij haar en wanneer moet ik het loslaten? Als ik bij haar wegging had ik vaak een knoop in mijn maag. Je kunt altijd meer doen dan je doet. Je daar niet schuldig over voelen en je realiseren dat je je geliefde niet kunt redden, dat is de kunst. Of, zoals mijn coach zei: je kunt niet je moeders leven leiden.’ 

Wat Hilair ook moeilijk vond was het verschil in gemoedstoestand. ‘Bij mijn moeder was het glas vaak halfleeg terwijl ik overwegend positief in het leven sta. Daar werd het spannend tussen ons. Ze vond mij dan kort door de bocht. Wat dan helpt is het besef dat die andere levensinstelling ergens vandaan komt, in haar geval het verlies van twee kinderen en haar man.’

De kern van mantelzorgen

Hilair kijkt met veel voldoening terug op zijn periodes van mantelzorg. ‘Ik heb altijd gedacht: ik kan dit maar één keer doen en daar ga ik mijn hele leven plezier van hebben. Ik heb er ook veel van geleerd. Over hoe oud worden eruit kan zien. Hoe je, ondanks ziekte en toenemende kwetsbaarheid toch geïnteresseerd kunt blijven in de wereld om je heen en je lotgevallen kunt relativeren. Zo bewaarde mijn moeder een foto in haar agenda van een vrouw, zittend naast de lichamen van haar vijf kinderen die waren omgekomen bij een aardbeving. Om haar eigen verdriet te nuanceren, zei ze. Ik vond dat heel bijzonder. Ook bijzonder vond ik de manier waarop ze naar het leven keek. Ze zag het als een bos met paadjes die symbool staan voor de verschillende stromen in je leven: de jeugd, het gezin waarin je opgroeit, bijzondere gebeurtenissen, ziektes, ouder worden, verlies. Onze paadjes wijken soms maar lopen dan ook weer synchroon, zei ze. Soms zijn ze eng en donker, dan weer licht en hoopvol.’ 

Het onvermijdelijke afscheid

Als je geliefde er niet meer is volgt er vaak een grote vrijheid die je niet wenst. Een vrijheid gevuld met verdriet, leegte en herbezinnen. Want wie ben je als je niet meer ‘die zorgende’ bent? Hilair: ‘Dat is het gebied waarin ik me nu begeef. Je eerste neiging is om die lege agenda te vullen, maar dat heb ik bewust niet gedaan. Ik ben aan het boek gaan werken, dat was precies wat ik nodig had. Iets scheppen nadat je iets verloren hebt. Dit boek gaat heel erg over mij, het is een persoonlijk verhaal. Daarom heb ik een set kaartjes gemaakt die iedereen kan gebruiken, ook als je geen mantelzorger bent. Het zijn kaartjes met universele vragen, onderverdeeld in drie categorieën: persoonlijk, maatschappelijk en existentieel. Dat levert mooie gesprekken op. Ik hoop dat het mensen aanzet tot nadenken over oud worden, verlies en kwetsbaarheid.’

Hilairs tips voor mantelzorgers

• Wees mild voor jezelf en smoor dat kritische stemmetje.
• Neutraliseer je angst: wat je kunt of niet kunt merk je wel als het zich aandient.
• Relativeer jouw deel in het geheel en plaats het in een groter universum, zo creëer je meer ruimte voor jezelf.
• Realiseer je dat je iemands verdriet en aftakeling niet kunt overnemen en dat je alleen steunend kunt zijn.
• Accepteer dat mensen elkaar gevangen kunnen houden en liefhebben tegelijkertijd. Neem af en toe een time out als dat kan: de zorg loslaten en daarna weer liefdevol oppakken.
• Angsten komen vaak voort uit het verleden. Het helpt als je je daarin verdiept. Als je weet waar de oorzaak ligt, hoef je niet meer te vechten.
• Handel waar je invloed zit en laat de rest los, ook al gaat dat gepaard met emoties.
• Neem je aannames onder loep en reframe ze, zo nodig.
• Voel je niet schuldig over irritaties. Ruzies komen voor, juist als iemand gekwetst en afhankelijk is en weinig of geen vermogen tot zelfreflectie meer heeft.

Meer weten

• Download het boek ‘Annie’s mantel’ hieronder.
• Lees de weblog die Hilair bijhield tijdens het ziekteproces van zijn zusje Marie-José.
• Ben je geïnteresseerd in het kaartspel dat Hilair gemaakt heeft naar aanleiding van zijn boek? Neem dan contact met hem op via h.balsters@vilans.nl.

Tekst: Pauline van Tienhoven