Meer corona-ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking lopen een verhoogd risico op een ernstig verloop van corona. Zij worden bovendien hard geraakt door de maatregelen die zijn genomen om hen te beschermen. In een brief roept de Kenniscoalitie Zorg voor mensen met een Verstandelijke Beperking daarom op om de kennis en expertise in het veld te benutten om mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en zorgprofessionals zo goed mogelijk te ondersteunen. Bijvoorbeeld met toegankelijke praktische kennis, boostervaccinaties en het in kaart brengen van risico’s en mogelijkheden.

De brief van 19 november (zie Downloads) aan het ministerie van VWS, de Tweede Kamer, het OMT en het RIVM is geschreven vanuit branche- en kennisorganisaties VGN, Vilans, ZonMw en de Associatie Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen. Onder andere professor Petri Embregts, voorzitter van de Associatie van Academische Werkplaatsen, en Vilans-voorzitter Mirella Minkman hebben de oproep ondertekend. 

Waarom lopen mensen met een verstandelijke beperking eigenlijk een verhoogd risico op een ernstig verloop van corona? 

Minkman: ‘Uit de literatuur is bekend dat mensen met een verstandelijke beperking een algemeen slechtere gezondheid hebben. Ze hebben vaak meer aandoeningen en verouderen op jongere leeftijd. Hart- en vaatziekten en obesitas komen vaker voor bij deze doelgroep en zijn een risicofactor voor corona. Beide factoren lijken namelijk verband te houden met een slechtere prognose. Ook hebben mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld een groter risico op longinfecties en een ernstiger beloop van ziektes.’ 

‘Maar het gaat niet alleen om de lichamelijke gevolgen’, vervolgt Embregts. ‘Het gaat ook om wat de crisis doet in het dagelijks leven. Veel mensen met een beperking kunnen ook sociaal kwetsbaar zijn door alle regels en nieuwe uitdagingen. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als er gebrek is aan toegankelijke gezondheidsinformatie, verlies van steun door ziekte of zelfisolatie van mantelzorgers of verminderde personeelsbezetting. Daarnaast wonen mensen met een verstandelijke beperking vaak in huizen waar fysieke afstand en het niveau van ventilatie dat nodig is om virusoverdracht te voorkomen, moeilijk te handhaven zijn.’ 

De kenniscoalitie adviseert in de brief om mensen met een verstandelijke beperking zo snel mogelijk een boostervaccinatie te geven. Waarom?

Het is volgens Embregts al zo dat mensen in een instelling met prioriteit een boosterprik kunnen krijgen, maar dit zou ook voor kwetsbare mensen die thuis wonen moeten gelden. ‘Mensen van 18 jaar en ouder die in een zorginstelling wonen en medewerkers in de zorg en maatschappelijke ondersteuning van 18 jaar en ouder die contact hebben met patiënten en cliënten, krijgen een boostervaccinatie aangeboden. Wij zijn heel blij dat alle kwetsbare burgers die in zorginstellingen wonen als eerste aan de beurt zijn voor de derde vaccinatie. Het is ten opzichte van de eerdere vaccinaties heel fijn, naast aandacht voor kwetsbare ouderen in zorginstellingen, dat nu ook gelijk aandacht is voor mensen met een verstandelijke beperking. Echter, ook de thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een zeer kwetsbare gezondheid. Het onderscheid ‘thuis’ of een instelling is niet zo zwart-wit, er zijn diverse woonvormen. We hopen met de brief dan ook aandacht te krijgen voor deze groep kwetsbare burgers.’

Een ander advies in de brief is om online corona te registreren bij mensen met een verstandelijke beperking. Waarom is dat noodzakelijk?

Embregts: ‘Aan het begin van de pandemie waren er in Nederland veel zorgen over het coronavirus en de impact ervan op mensen met een verstandelijke beperking. De landelijke COVID-19-registratie van het RIVM richtte zich op de algemene bevolking. Deze RIVM-registratie kent geen specificatie wie een verstandelijke beperking heeft, waardoor specifieke gegevens van deze doelgroep aan het begin van de pandemie ontbraken. Daarom heeft de academische werkplaats Sterker op eigen benen, in opdracht van het ministerie van VWS, vanaf maart 2020 een online registratiedatabase beschikbaar gesteld. Door deze database hebben we een beter zicht op wat er gebeurt. Het doel van deze registratie is om tijdens de pandemie op landelijk niveau relevante gegevens te verzamelen met betrekking tot COVID-19-infecties onder mensen met een verstandelijke beperking. Door deze gegevens al tijdens de pandemie te verzamelen, wordt voorkomen dat er relevante informatie verloren gaat. Deze gegevens worden op geaggregeerd niveau aangeleverd bij het ministerie van VWS.’ Minkman: ‘Het gaat om data in cijfers, maar de verhalen áchter de cijfers doen er ook toe. Als kenniscoalitie vinden we dit belangrijk, zodat we zien wat er gebeurt en wat er nodig is. En ook, waar nog vragen over zijn zodat we of bestaande kennis beter kunnen delen of waar mogelijk als kennispartners nieuwe kennis kunnen ontwikkelen.’ 

De kenniscoalitie wil de inzet van technologie monitoren die in tijden van corona toegevoegde waarde hebben voor mensen met beperkingen en hun naasten. Zijn er concrete voorbeelden te noemen van dit soort technologieën?

‘Anno nu is face-to-face contact niet altijd mogelijk’, vertelt Minkman. ‘EHealth kan dan een oplossing zijn. Met eHealth bedoelen we digitale technologie die te maken heeft met gezondheid, zorg of ondersteuning. Denk aan het gebruik van computers of smartphones om informatie te bekijken in het elektronisch cliëntdossier. Er bestaan verschillende soorten eHealth-toepassingen waarmee je mensen met een verstandelijke beperking kunt helpen in hun dagelijks leven, zoals beeldbellen, videofilmpjes om eenvoudige vaardigheden te leren en apps die je meer grip geven op het dagelijks leven om maar een paar voorbeelden te noemen.’ Embregts voegt toe dat digitaal contact ook met familie en bekenden voor meer mensen mogelijk bleek. De partijen in de kenniscoalitie hebben daarom deze kennis opgehaald en bijvoorbeeld via digitaalopbezoek.nl breed toegankelijk gemaakt.

Ten slotte is toegankelijke kennis heel belangrijk. Waar kunnen mensen terecht?

Embregts en Minkman geven aan dat er toegankelijke informatie te vinden is voor zorgverleners en mensen met een beperking. ‘Er is zowel op de website van Vilans als op Kennisplein Gehandicaptensector toegankelijke informatie te vinden voor zorgverleners en mensen met een beperking. Daarnaast zijn er verschillende initiatieven zoals Begrijpelijke Communicatie met toegankelijke informatie. Betrouwbare informatie over COVID-19 is te vinden via het RIVM en de Rijksoverheid en via de site van de Associatie van Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen.’