‘Oudereninitiatieven werken niet: co-creatie is de toekomst’

Paul en Co hebben allebei een dochter met een stofwisselingsziekte. ‘Mijn dochter woonde in een instelling, Co’s dochter woonde thuis,’ vertelt Paul. ‘Bij mij was er meer evenwicht, maar de zorgverleners waren wel meer passanten en stonden niet dicht bij ons gezin. Terwijl de zorgverleners bij Co écht onderdeel waren van het gezin en zelfs mee gingen op vakantie. Wij dachten: wat als je die twee manieren van leven samenbrengt?’

Veel ouders die op zoek gaan naar een oplossing voor de zorg voor hun kind starten een ouderinitiatief omdat ze bij zorgaanbieders niet vinden wat ze zoeken. ‘Voor ons was dit geen optie. Ouderinitiatieven zijn in hun basis niet gezond in bestuurskundige zin en niet toekomstbestendig. Wij geloven meer in co-creatie: dus ouders/gezinnen sámen met zorgorganisaties. Het grote verschil is dat de gezinnen in ons initiatief de motor zijn en blijven.’

Hoe ging dit in zijn werk?

‘De traditionele zorgaanbieders leveren vaak de zorg aan een ouderinitiatief op basis van PGB. Het probleem is alleen dat er dan al vaak geen gelijkwaardige samenwerking tussen de ouders en de zorgaanbieder is,’ vertelt Paul. ‘Voor ons is het erg belangrijk dat de situatie voor de bewoner net zo is als thuis, dat is ook het uitgangspunt van een Mooi Leven Huis,’ vult Co aan.

‘In onze aanpak zoeken een of meerdere initiatiefnemers eerst naar andere ouders die ook een plek voor hun kinderen willen. Wij ondersteunen hen daarbij (van initiatief tot en met realisatie). Zorgaanbieders hebben een ander vertrekpunt: zij denken eerst vanuit de locatie en het gebouw en gaan dan pas op zoek naar de bewoners.’  

Wat betekent het voor ouders om samen te werken met organisaties?

‘Veel zorgorganisaties denken vaak vanuit het idee: wij weten wat goed is voor bewoners. Als ouder is het dan lastig om autonoom te zijn. Toch is dat wel belangrijk. Bij het Mooi Leven Huis in Bennekom is Philadelphia als zorgaanbieder betrokken. Toch is het huis heel bewust geen onderdeel van Philadelphia, we werken op basis van gelijkwaardigheid en vertrouwen samen.’ 

‘Wij willen echt dat ouders en de netwerken daaromheen een veel grotere rol gaan spelen in het leven van hun kind en de regie houden. Het zijn hún kinderen waarvoor gezorgd wordt. Laat het hele zorgsysteem dan ook het tempo van het gezin volgen en het gezin sterk en gezond houden. Dat levert duurzame zorg op.’ 

Wat willen jullie meegeven aan professionals?

‘Onze aanpak is niet alleen een bijzondere stap voor ouders maar ook een hele stap voor zorgprofessionals. Het gezin staat centraal, niet alleen de cliënt of bewoner. En dat zorgt ervoor dat zorgverleners die gezinsconstructie ook moeten monitoren en bewaken, maar waar nodig ook steun bieden. Tijdens gastlessen die we geven op hbo’s vertellen we de toekomstige zorgprofessionals dan ook dat ze niet als vakmensen van school zouden moeten komen maar als mensen. Voor zorgprofessionals in het Mooi Leven Huis is het belangrijk dat ze weten dat het belangrijker is om - naast een tevreden bewoner - ook de instemming en de waardering te hebben van een moeder dan van een manager.’