Zorgen doen we samen

Burgers met zorgtaken zijn belangrijk om ook in de toekomst goede zorg te kunnen garanderen voor mensen met een beperking. Ook burgers met zorgtaken hebben behoefte aan kennis. Daarom werken wij op ons Kennisplein aan een pagina voor familieleden en andere mensen die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding aan mensen met een beperking. Onze collega Sarike schreef een blog over haar eigen ervaring als burger met zorgtaken en deelt kansen voor een betere samenwerking tussen de formele en informele zorg.

Informele zorg - zorg voor familie en naasten

Sarike de Zoeten werkt als adviseur bij Vilans en is moeder en informeel zorgverlener van een 25-jarige jongeman met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Ze weet als ervaringsdeskundige hoe ingewikkeld het kan zijn om jezelf niet te verliezen in alle zorgtaken. Want het gaat niet alleen over het zorgen zelf en de zorgen om je kind en de rest van het gezin. Het gaat ook over alle administratieve taken die daarbij komen kijken. En hoe de samenwerking met de formele zorgverlening wordt ondersteund. Samen hebben we hier wat te doen om de zorg toch te kunnen garanderen.

Samenwerking tussen formele en informele zorgverleners 

De aandacht in de zorg is gericht op mensen die zorg nodig hebben. Maar wat gebeurt er als er binnen de instellingen geen passende plek is en mensen vele jaren op de wachtlijst staan? Wie kijkt er om naar het gezin en haar omgeving? 

Het is de ongeziene goede samenwerking tussen verwanten en zorgmedewerkers, die samen deze zorg toch blijven garanderen. De positie van medewerkers en de verwanten is kwetsbaar en wordt niet altijd gezien of goed ondersteund. Wat als zij de zorg ook loslaten? 

Zichtbaarheid zorg van familie en naasten  

Beleidsmakers maken hun berekeningen en plannen vooral op basis van de zorg die in zorginstellingen wordt geboden. Daardoor zijn ze zich misschien niet bewust van de jaren die ouders en verwanten investeren in het leven en de zorg voor hun kind met zorgvragen. 

Door de komst van het persoonsgebonden budget (PGB) in 1995 kregen kinderen met een complexe zorgvraagde mogelijkheid om thuis in het gezin op te groeien. Voor slechts een deel van deze kinderen is er plek in zorginstellingen.

Dit betekent dat de druk op ouders en naasten - de mantelzorgers - alleen maar zal toenemen. We doen deze mantelzorgers echt te kort als we niet erkennen hoeveel zorg zij de maatschappij al uit handen nemen en hoe redzaam zij inmiddels zijn geworden.

De zorg is van ons allemaal

Vroeg of laat krijgt iedereen met zorgtaken te maken. Als het niet als 'ouder van' of broer of zus is, dan als ‘kind van' een zorgbehoevende ouder of van je partner. Kleine taken, grotere taken en soms een onevenredig grote last. We ontkomen er niet meer aan. De manier waarop we daar samen mee om gaan bepaalt hoe groot de problemen worden waarmee we te maken krijgen. 

Ook voor het gezin van Sarike hadden de zorgtaken een grote impact: 'Ik kan mij de vrije val waar ons gezin in terecht kwam nog levendig herinneren. Ik moest mijn baan opgeven om voor Bram te zorgen. Hulp en zekerheden ontbreken als je opeens geconfronteerd wordt met intensieve zorgtaken. Het gat dat daardoor ontstaat is onnodig groot. Eenzelfde lot zal voor mantelzorgers gelden als er geen passend vangnet komt om dit op te vangen.'

Problemen en oplossingen 

Wanneer verwanten gedwongen de zorg oppakken, is het belangrijk hen ook hulp en ondersteuning te bieden om dat te kunnen doen. Zorgen voor onze ouderen, partners en kinderen hebben we te doen, maar als dit diezelfde verwanten door de zorgzwaarte in financiële problemen brengt, maken we de maatschappelijke problemen alleen maar groter.

Ouderschapsverlof als goed voorbeeld

Een goed voorbeeld hoe ondersteuning juist bij kan dragen aan oplossingen, is misschien wel de invoering van ouderschapsverlof voor partners. Sinds ook zij ouderschapsverlof kunnen opnemen is er veel veranderd. Gezinnen krijgen met deze regeling de ruimte om in hun rol als ouder te groeien. Kinderen krijgen de tijd en ruimte om een goede start te maken. En vrouwen kunnen sneller weer aan het werk. Een kleine investering met een langdurig maatschappelijk resultaat.

Meer oplossingen nodig

Soortgelijke ruimte scheppen voor burgers met zorgtaken lijkt, gelet op de huidige ontwikkelingen in de zorg, essentieel. Niet alleen het zorgverlof, maar ook bijvoorbeeld meer flexibiliteit in de momenten waarop het werk uitgevoerd mag worden. Communicatie en onderlinge afstemming, begrip over en weer en vertrouwen zijn hierbij cruciaal. Bijna elke medewerker zal dankbaar zijn en uiteindelijk zijn of haar functie weer met energie op willen pakken zodra de zorg dat weer toelaat. Als organisatie is immers het behoud van een goede werknemer uiteindelijk ook van belang en zal dit (op de lange termijn) veelal de investering meer dan waard zijn. Zorgen doen we immers samen.

Tips en meer lezen

• Kijk en onderzoek op de website van NJI hoe het gezinnen met een kind met een complexe zorgvraag lukt om alle zorgtaken uit te voeren.
• Wanneer familie en naasten (nood)gedwongen de zorg oppakken, bespreek dan wat de gevolgen hiervan zijn en wat er nodig is om dit goed te doen voor het hele gezin. Onafhankelijke (en/ of gespecialiseerde) clientondersteuning op de website van JouwMetgezel en de cliëntondersteuner van Movisie kan daarbij helpen.
• Realiseer je dat goed zorgen niet voor iedereen vanzelfsprekend is, zeker als de zorgvraag groot is en een grote tijdsinvestering vergt.
• Wanneer een ouder om inkomensverlies te compenseren, zichzelf vergoed vanuit PGB, heeft dit consequenties voor de toekomst. 
• Bespreek welke gevolgen dit heeft en op welke manier de ouder/ het familielid hierbij geholpen kan worden. Een oplossing die voor sommigen wellicht passend is: Joyce-House heeft succes met betaalde ouderparticipatie.
• Wanneer we verwachten dat verwanten de zorg oppakken die door schaarste in instellingen niet geboden kan worden, zullen we hen ook iets moeten bieden om dat mogelijk te maken. Want als naasten door de zorgzwaarte hun baan niet kunnen vasthouden en in financiële problemen komen, maken we de maatschappelijke problemen alleen maar groter. Lees ervaringen van ouders op de website van de VGN.