Richtlijnen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking

Gepubliceerd op: 10-10-2024

Eind 2022 zijn de richtlijnen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking vernieuwd. Door deze vernieuwing kunnen zorgverleners een duidelijker en vollediger advies krijgen over de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking die in de palliatieve fase zijn beland.

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is zorg voor mensen die een levensbedreigende ziekte of levensduur-verkortende aandoening hebben. Voor hen is geen behandeling meer mogelijk. Dit heet de palliatieve fase. Het doel van palliatieve zorg is om het leven van deze mensen zo comfortabel mogelijk te laten zijn.

De palliatieve fase kan soms nog vele jaren duren. Na de palliatieve fase komt de terminale fase. Deze kan zich plotseling voordoen, maar soms ook enkele maanden voor het overlijden. In de palliatieve zorg is eigen regie, het krijgen van goede informatie en het maken van keuzes voor de cliënt en/of de familie, erg belangrijk.

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaker gezondheidsproblemen. Daardoor is het moeilijker om vast te stellen wanneer de palliatieve fase begint. Ook is het lastiger om samen moeilijke besluiten te nemen. De richtlijnen kunnen hierbij helpen.

Palliatieve zorg voor kinderen

Palliatieve zorg bij kinderen begint op hetzelfde moment als bij volwassenen. De palliatieve zorg begint als het kind de diagnose van een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening krijgt. Het uitgangspunt van deze zorg is dat de kwaliteit van leven van het kind (en het gezin) zo hoog mogelijk is. De persoonlijke behoeften en de mogelijkheden van het kind en het gezin staan centraal. Bij palliatieve zorg voor het kind hoort ook nazorg voor het gezin.

Voor kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen is er ook een aanvullende handreiking op de richtlijn gemaakt: Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB.

Levensloop palliatieve zorg

Om een beeld te geven van de levensloop in de palliatieve zorg is een informatieve plaat ontwikkeld. Je vindt de plaat in pdf-formaat bij het kopje downloads.

De nieuwe richtlijnen voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn opgesteld door gespecialiseerde zorgprofessionals en onderzoekers en een beleidsmaker van de belangenvereniging KansPlus.