Sarike de Zoeten

Deskundige verwanten - Innoveren en (proces)verbeteren

Sarike de Zoeten werkt bij Vilans in het team Innoveren en (proces) verbeteren en is een deskundige verwant. Haar kennis kan ze onder andere goed inzetten voor Begeleiding à la carte 2. Een project dat als doel heeft om de beweging van vernieuwende persoonsgerichte zorg verder te brengen.

Ervaringskennis

Sarike reisde de wereld rond en werkte onder andere als projectmanager voor MTV en een databasemarketingorganisatie Experian Nederland. Toen werd ze moeder van haar eerste zoontje Bram. Hij bleek een kind met een zeer ernstig epilepsie syndroom te zijn, waardoor hij verstandelijk en meervoudige beperkt werd (ZEVMB). ‘Hij heeft zich nooit ontwikkeld en is altijd een jongetje van 3 maanden gebleven in een inmiddels volwassen lijf. De zorg die hij nodig heeft, is heel intensief. Je moet er continu bij blijven omdat hij dag en nacht door epileptische aanvallen heeft.’

Het belang van goede kennis

Sarike kent het belang van goede informatie als geen ander. ‘Iedereen zei toen ik net moeder was: “Je moet hoop houden, Bram kan zich ontwikkelen.” Dat was goedbedoeld, maar die hoop paste niet bij de vorm van epilepsie die Bram heeft. Als ik dat eerder had geweten, had ik nooit mijn eigen leven aan de kant gezet om me zo volledig op zijn zorg en ontwikkeling te storten. Mijn doel nu? Dat Bram iedere dag iets beleeft om voor wakker te worden.’ 

Van activist tot verbinder 

Sarike werd actief op social media om aandacht te vragen voor goede zorg voor kinderen zoals Bram. Dat gaf energie. ‘Ik merkte toen dat ik niet machteloos was. Je kan ervoor zorgen dat deze kinderen gezien worden en je hebt zo invloed op beleid. Dat realiseerde ik me toen ik een keer hoorde hoe een politicus mijn woorden, die ik haar stuurde via WhatsApp, uitsprak in de Tweede Kamer.’ 

Sarike: ‘Ik merk alleen wel dat de meeste mensen het moeilijk vinden om het te hebben over ‘donkere gevallen’ zoals Bram. Bram maakt nauwelijks contact en kan eigenlijk niets en heeft daardoor weinig kwaliteit van leven. Sinds hij 18 jaar is geworden, is de zoektocht naar passende zorg en aandacht weer helemaal opnieuw begonnen omdat hij voor het systeem volwassen is. Daar zitten nog kansen voor verbetering.’

Haar activistische houding heeft haar veel gebracht. Toch ziet ze door haar werk bij Vilans ook nieuwe mogelijkheden om bij te dragen. ‘Ik heb een groot netwerk opgebouwd, van naasten en professionals in de zorg. Door kennis kunnen we samen optrekken en dat biedt kansen. Mijn ervaringen thuis en in het veld hebben me veel inzichten gegeven die ik graag inzet om bij te dragen aan positieve veranderingen in de zorg.’

Talenten en ervaring

• Werkte mee aan het filmpje ‘Wat je niet ziet’: een film over het gezinsleven met een kind met ZEVMB’ Het filmpje laat op subtiele wijze de aan- en afwezigheid zien van kinderen met ZEVMB in het gezin en wat de impact daarvan is. 
• Werkte mee aan ‘Meervoudig ondersteund’, een serie portretten voor EMB NL. Sarike vertelt daarin over de impact van Bram op het gezinsleven. Ook de broer en zus van Bram vertellen in deze video hoe zij daarnaar kijken. 
• Auteur van het boekje ‘Langs de weg van ZEVMB,' wat vertaald is in het Arabisch en in het Engels. 
• Oprichter van de Stichting Complex Care United (StichtingC2U), de belangenbehartiger voor kinderen met ZEVMB en hun gezin. 
• Bracht het netwerk ‘SAMENloslaten’ bij elkaar. ‘Vaak worden kinderen met ZEVMB al palliatief geboren. Bij intensieve zorg, komt dan de vraag op: Voor wie is dit leven het leven waard? Zo herkent Bram mij niet en toch ben ik al 25 jaar dag en nacht met hem en zijn zorg bezig. Het is een worsteling om deze gedachte als ouder te hebben. Lotgenotencontact helpt.’
• Initiatiefnemer van de werkgroep ‘Wij zien je wel’. Deze werkgroep zet zich in voor duurzame en passende ondersteuning van kinderen (-18+) met ZEVMB en om kwaliteit van leven voor het hele gezin mogelijk te maken. Van ‘overleven’ naar ‘leven’.
• Kenniscentrum ZEVMB is ontstaan vanuit de werkgroep ‘We zien je wel’ en richt zich vooral op beleid, onderzoek en kennisdeling. Het kenniscentrum biedt onder andere het ZEVMB-paspoort en de ZEVMB-zorgstandaard. 
• Projectmanager van de praatplaat ‘Mag ik binnenkomen? Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De praatplaat ondersteunt ouders en zorgverleners in gesprekken over de impact van de palliatieve zorg en het sterven van een ernstig ziek kind voor het hele gezin.